Danyca-nyt december 2022

Kære medlem. 

Et langt og varmt efterår er nu overtaget af frost og sne. Det er dejligt at se landet dækket i hvidt, det lyser op på en god måde, lad os håbe det holder til jul. Det betyder også at vi nærmer os et nyt år med hastige skridt, hvor vi alle i bestyrelsen ser frem til at vores energi kan få sat skub i arrangementer mm for jer.

Vi er kede af i bestyrelsen at vi halter grueligt bagud i forhold til nyhedsbreve mm men kan glædes over at det nu lykkedes at udsende et nu her til jul. 

De seneste måneder er gået lidt forskelligt for os 5 i bestyrelsen. Dels har vi deltaget i forskellige møder, kurser, fagudvalg mm både fysisk som online. Derudover har vores sygdom krævet særligt opmærksomhed og gjort at vi ikke har været helt på toppen af forskellige omgange. Det er ærgerligt når vi rammes næsten samtidig for det gør at vi har færre kræfter og energi til blandt andet at tage os af jer og få udsendt et nyhedsbrev 

Fagudvalget 

Søren og Pia er valgt til at sidde i fagudvalget for nyrekræft. Det er et spændende stykke arbejde. Der afholdes møde 1 gang om måneden. Det kræver en del læsning og da det drejer sig om ny medicin eller kombinationer af mediciner, der er kendt i forvejen, er det fint for os at vi repræsenterer os patienter. Det er vores primære og fornemmeste opgave, at komme med input i forhold til vores opfattelse/oplevelse af medicinen der er på dagsordenen. Vi sidder i udvalget sammen med klinikere, det vil sige urologer og onkologer og de ved om nogen hvad der tales om. De er dygtige.

Indlæg omkring Fagudvalget (afslag af medicin til behandling af nyrekræft)

Danycas bestyrelse, består som bekendt af frivillige medlemmer med den hensigt at videreformidle, udvikle og forme den fremtidige behandling af os alle med nyrekræft, uanset om vi er hårdt ramt eller kommer lettere igennem behandlingen.

Derfor arbejder vi sammen med lægerne og det kliniske personale på, at give netop vore læger og klinikker det bedste udgangspunkt for vores behandling. Det omfatter bl.a., at vi til vores behandling har så mange muligheder at vælge imellem, da nogen kan tåle den ene medicin bedre end en anden som måske har samme effekt på metastaser, svulst mv. Det gælder ikke mindst vore immunterapiprodukter (checkpoint hæmmere) samt piller og anden behandling.

Det sker bl.a. i Medicinrådets fagudvalg for nyrekræft som omfatter 2 patientrepræsentanter som repræsenterer Danske Patienter samt en række af de førende læger(onkologer), klinikere og forskere i landet ligesom vi arbejder i andre foreninger specialiseret i nyrekræft.

Alt har som nævnt det formål at gøre det bedste for nyrekræftramte og bevarelse af livskvaliteten bedst muligt og længst muligt.

At vor vedtagelse til en godkendelse af produkterne på fagudvalgsmøderne (hvor specialisterne fra landets sygehuse sidder) resulterer i en forkastelse af nye muligheden for os nyrekræftramte (pembro/lenva) selv om formanden for fagudvalget gjorde en ihærdig, men desværre forgæves indsats, er en hån mod den lægelige ekspertise samt ikke mindst mod os som nyrekræftramte, altså patienterne. Begrundelsen var økonomi og, at man ikke var ajour med redigering af patientvejledninger. Da forkastelsen blev præsenteret for producenten blev prisen sat ned. Det er selvfølgelig slet ikke godt nok, men man tager ikke en snak med producenten og dennes mulighed for at bringe prisen i overensstemmelse med den pris der er på den ”traditionelle” Ipi/Nivo inden forelæggelse for Rådet. Det er ærgerligt, at vi ikke bruger de internationale guidelines for produkterne, evt. en oversættelse, hvis det er nødvendigt. De foreligger, og er som minimum af samme standard som de danske, når de bliver redigeret og lavet engang.

Det er - som vi ser det - et tilbageskridt og går ud over behandlingssystemet generelt med os patienter som de største tabere.

Bestyrelsen for Danyca
Søren

Vi har modtaget nedenstående indlæg fra Lars Lund. Stor tak for det.
Vi er nødt til at gøre noget!

DaRenCa som er DMCG-gruppen (den multi-disciplinære gruppe for nyrecancer) har haft et seminar, som vi har hvert år i slutningen af november. På dette seminar gennemgår man de nye kliniske retningslinjer og opdaterer de gamle. Det vil sige, at der allerede nu er kliniske retningslinjer på vores hjemmeside omhandlende den kirurgiske behandling, den onkologiske behandling, patologi og radiologi. Der er lavet en ny med hensyn til palliation. De næste der vil blive lavet omhandler genetik og accelererede forløb eller også det, som man kalder ERAS (Enhanced Recovery After Surgergy).

På DaRenCa’s hjemmeside kan man også se, hvilken forskningsprojekter der er i gang og endvidere vil vi opfordre medlemmerne til at læse DaRenCas Årsrapport, hvor man kan se de nyeste tal og data fra afdelingerne, men også den formidlingsaktivitet, der foregår bl.a. med møder og publikationer.

Vi er også nødt til at gøre noget med henblik på at få øget antallet af medlemmer i DANYCA.

Undertegnede har ved det nordiske møde i sidste uge for den kirurgiske del af nyrecancer forespurgt omkring patientorganisationer i de øvrige skandinaviske lande. Det viser sig, at der ikke er nogen patientorganisation i Island ej heller i Norge, men i Sverige og Finland findes der nogen. Undertegnede vil gerne lave en opgørelse over dette med henblik på at præsentere data omkring patientorganisation på det næste europæiske møde om nyrecancer varende 2 dage som afholdes i Edinburgh, Skotland i april måned, 2023.

Det er vigtigt, at vi gør opmærksom på patientforeninger, men også i fællesskab prøver at løse de forskellige problemstillinger bl.a. med at skaffe nye medlemmer. Vi er fuldt klar over, at de patienter som bliver opereret med kurativt sigte måske ikke har lyst til at deltage i et patientforeningsarbejde, idet man føler sig rask. De patienter som får tilbagefald eller kommer med spredning af sygdommen har måske ikke overskud/kræfter til at deltage i en patientforening. Det viser sig bare, at en patientforening, hvis den er stærk, kan få politisk indflydelse, hvilket vi bl.a. kan se ved prostata-cancer-gruppen (PROPA). Vi må derfor i fællesskab finde ud af, hvordan vi skal løse dette ikke bare ved oplysning, men hårdt benarbejde med lokal mødeaktivitet, uddeling af pjecer til patienter og pårørende, når de kommer på vores matrikler til forundersøgelse, behandling og opfølgning.

Venligst skriv til undertegnede, hvis man har gode idéer med henblik på dette, ellers er jeg i kontakt med bestyrelsen med DANYCA.

Der kan opstå senfølger både til de kirurgiske indgreb og onkologisk behandling, og det er også vigtigt, at vi begynder at tænke på, hvordan vi kan hjælpe disse mennesker bedst muligt med informationsmateriale og rådgivningsklinikker. Det er også en stor fælles opgave, som vi har foran os på dette område.

I ønskes alle en glædelig jul og et godt Nytår.
Lars Lund
Professor, ledende overlæge
Forskningsleder
dr.med., FCS(HK)

Lidt om fremtiden 

Vi er glade for at de øvrige patientforeninger inviterer os med til deres foredrag. Lad os håbe der kommer mange flere af dem fremover.

I bestyrelsen arbejder vi at holde et heldagsmøde, hvor vi kan arbejde mere i dybden med de ting, der kræver lidt mere tid. Vi er bor rundt i landet og det kan være svært at få det samme ud af et møde online, som når vi ses fysisk.

Vi vil lægge vægt på: Ideer og tanker, fokus på vedtægter, Årshjul, møder for jer medlemmer fysiske som online mv.. Nyhedsbrevet fremover, indlæg udefra/fra jer medlemmer osv. I er som altid meget velkomne til at komme med jeres tanker og ideer, ønsker om særlige oplæg og så videre. Send eller ring til en af os i bestyrelsen.

Her til sidst vil vi ønske jer og jeres familier en rigtig glædelig jul samt et godt Nytår

På bestyrelsens vegne
Pia